首页 > 养生资讯 > 养生资讯正文

风湿免疫科医生与生小孩打交道的日常

来源:互联网 编辑:余金泉医学科普 时间:2019-02-23 11-56-16 违规或侵权举报文章 阅读:361

导读 : 作者:卓正医疗风湿免疫科余金泉医生来源:“余金泉医学科普”公众号昨天午饭时间,一位客户的先生给我发来报喜的消息“母子平安,手术顺利,2.85KG小男孩”。这是一位系统性红斑狼疮同时合并遗传性低纤维蛋白 xxxx...

昨天午饭时间,一位客户的先生给我发来报喜的消息“母子平安,手术顺利,2.85KG小男孩”。这是一位系统性红斑狼疮同时合并遗传性低纤维蛋白原血症的患者,既往异常妊娠史,怀疑是否为“抗磷脂综合征”,但临床并不吻合,循着零星指标异常追踪蛛丝马迹,最终诊断合并遗传性低纤维蛋白原血症,该病可引起反复的孕早期妊娠丢失。对于该病,定期输注纤维蛋白原有很大可能可以避免妊娠丢失的发生,因该病为凝血障碍性疾病,如按抗磷脂综合征给予阿司匹林和低分子肝素治疗,则可能带来不良后果。妊娠期在控制狼疮原发病的同时,关注凝血状态,小王子终于顺利来临这美好的世界。

把消息发到“蝶友会”的微信群里与其他蝶友共享,带出另外一位线上咨询客户的喜讯。狼疮合并产科抗磷脂综合征,反复异常妊娠丢失,妊娠初期咨询后给予规范的治疗,上个月顺利生产。

昨天一名狼疮合并干燥综合征的患者回来复诊,前面的治疗更多的依赖于激素,2017年下半年开始辗转到卓正就诊,治疗主要调整为免疫抑制剂和羟氯喹,激素渐减量到每天1片有一段时间了,昨天评估病情后给停用了免疫抑制剂,后续如连续3个月病情均平稳,准备放心让备孕二胎了,35+岁了,毕竟时间不等人。

另外一名第一次过来看诊的狼疮患者,前来咨询妊娠事宜。目前外院给予泼尼松15mg/天+吗替麦考酚酯 500mg一天两次及中成药等治疗了半年,近半年尿蛋白2+-3+。病情评估目前并不适合备孕,给调整了治疗方案,据后续治疗反应及病情跟进再决定允许备孕的时间。

这两天的线上咨询也有4单是与免疫病备孕或妊娠问题相关的。看了一下明天的预约列表中,有2位是自身免疫疾病目前妊娠中后期的,有5位是自身免疫疾病拟备孕的。回看过去两年时间,自己是与自身免疫疾病妊娠问题杠上了,门诊中自身免疫疾病妊娠问题的比例也越来越大。

杨岫岩教授提出“要让自身免疫疾病患者与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生”。

而现实中,自身免疫疾病的患者真的很难。在门诊也好、在蝶友会的微信群也好,我们还见到很多患者长期病情控制欠稳定;我们还看到哪怕病情控制尚可但是医生还是不建议生育的;哪怕原发病病情稳定,也计划去备孕了,也有许多患者出现免疫性不孕或免疫性妊娠丢失的。

而目前临床中,大家为自身免疫疾病患者所做的远远达不到让她们像健康人一样生儿育女的希望。比如,部分自身免疫疾病患者,妊娠期间胎儿发生心脏传导阻滞的风险会增加,中国的指南建议在妊娠16-24周间,每2周行1次胎儿心脏超声检查,监测胎儿心脏结构及传导情况。指南是理想的,而现实中能做到这样的监测却不容易。笔者跟深圳两三家大医院专门做产科超声的医生曾有过交流,目前都并没有开展胎儿心脏传导的监测项目,卓正也是在陈立斌医生加盟后才可以进行相关检查。我们也确实有一例在妊娠22周时监测到了胎儿I度房室传导阻滞(I-AVB),给予相应之后I-AVB逆转,顺利生产。如果妊娠期间未能给予相关监测,可能又变成一例病因不明的免疫性妊娠丢失案例了。

就如刘湘源教授说的,“我一直认为,免疫系统的变化也许是人类进化所必然经理的一个阶段。在这个阶段里,会出现各种各样的令人不愉快的事件,比如免疫性不育。每天直接或间接接触到大量不良妊娠女性,深深体会她们的痛苦和无奈。”

自身免疫疾病患者围产期管理的最终目标是最大限度地提高妊娠成功率,尽可能地减少妊娠并发症,提高母婴存活率。这一目标的实现,有赖于风湿免疫科医生、产科医生、产科超声专家、新生儿科医生的共同参与。

这两年把自身免疫疾病合并妊娠问题作为我的主要专业方向之一,也已有不少自身免疫疾病患者经过方案调整控制稳定、顺利生儿育女,我间中会与大家分享她们的喜悦和成功,这既是一个医生的高光时刻,更为其他自身免疫疾病患者带来了信心和希望。

春节前唯一休息的两个周末都贡献给了广州和深圳的蝶友会公益讲座,上周深圳的讲座卓正行政的同事表示想去参加,她说自己对狼疮这个疾病唯一的了解就是当年那本红遍大江南北的《第一次的亲密接触》的小说。人群中何尝不是如此?

笔者希望通过不断的科普,可以提高民众对这一特殊人群的理解,社会各界能给予更多的关怀和支持。也希望有越来越多的医生关注自身免疫疾病妊娠问题,通过风湿免疫科医生、产科医生、儿科医生通力合作,让越来越多的自身免疫疾病患者实现像健康人一样生儿育女的愿望。

yyyy
更多
近期热门
精彩推荐

本站不提供任何文字及视听上传服务,所有文章不代表本站观点

本站内容转载自网络如侵犯原作者权益请邮件联系我们删除ehax66@163.com

网站地图 SiteMap 手机版